Au moment où j’ai su que ma fille de 6 mois était en fin de vie, c’est à dire éligible aux soins palliatifs, je ne voulais qu’une chose: être à la maison avec elle. C’est cette pensée qui me permettait d’avancer dans ces corridors hostiles jusqu’à sa chambre. Partir d’ici et retrouver mon équilibre.

J’avais le souhait qu’elle puisse nous quitter dans le confort de son foyer, sa maison remplie d’amour et de chaleur. Avec tout ce dont elle connaissait du monde, c’est-à-dire nous, ses parents aimants.

Dans sa lente déchéance, dans le chaos de la dégénérescence, se retrouver en terrain connu est tellement rassurant. La maison est alors un peu comme l’épicentre de la tornade. Un lieu calme quand, à l’extérieur, règnent les vents et les ondées de pluie déferlant à une vitesse fulgurante.

Prodiguer des soins palliatifs à la maison a été pour nous plus que bénéfique. Nous sentions que notre vie était un peu plus normale et que nous pouvions apporter des soins de qualité à notre fille. Nous avons été accompagnés d’une infirmière qui venait une fois aux deux semaines, de même qu’une nutritionniste. Tous les mois, nous avions un suivi avec la neurologue de notre fille. L’équipe des soins palliatifs du Children’s Hospital était accessible et facile à contacter en cas de besoin. De plus, nous étions inscrits au 24/7 du CLSC de notre région et notre médecin de famille à été plus que compréhensif et conciliant en respectant notre demande.

Demeurer à la maison apporte pendant ces derniers moments de précieux souvenirs et une présence de qualité. La nuit c’est la nuit, tout le monde dort, et le jour la vie reprend. Dans les hôpitaux, malheureusement les nuits sont agitées et peu reposantes. Pendant la journée un nombre impressionnant de personnes circulent dans les corridors, ce qui est loin d’apporter calme et réconfort. Les équipes se relaient et font leur travail comme il se doit, impliquant de nombreuses visites dans les chambres. En étant à la maison pour donner les soins de confort à notre fille, nous avons su bâtir une multitude de souvenirs, de moments magiques, doux et calmes. Nous avons su répondre à ses besoins dans un calme et une atmosphère chaleureuse, ce qu’elle a toujours connu.

Qui dit soins palliatifs, dit soins de confort. Notre vision des choses était la même. Offrir le confort que notre fille a toujours connu, dans sa maison où ses repères se sont construits. Offrir la qualité de vie que papa et maman ont toujours souhaité pour elle, en ces lieux apaisants et réconfortants.

Josée Drapeau
Auteur de Naéva, ma princesse, mon ange (Éditions de la Francophonie)
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Blogueuse pour le site Parents Orphelins